Κοινοβουλευτική ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας και την Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας κατέθεσαν, με πρωτοβουλία της βουλευτού Αχαΐας Σίας Αναγνωστοπούλου, οι βουλευτές της Νέας Αριστεράς με θέμα: «Σοβαρά ελλείμματα στην κάλυψη του αναγκαίου εξοπλισμού, των αναλωσίμων και της φροντίδας για άτομα με προχωρημένη Μυϊκή
Δυστροφή Duchenne (DMD).»
Όπως επισημαίνεται, η προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφή Duchenne (DMD) αποτελεί μια βαριά νευρομυϊκή νόσο που προκαλεί σοβαρή και ολική αναπηρία, απαιτώντας 24ωρη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, εξειδικευμένο εξοπλισμό και συνεχή καθημερινή φροντίδα. Στην καθημερινή πράξη, τα μηνιαία έξοδα υγείας και φροντίδας για φυσιοθεραπεία,
αναπνευστικά και υγειονομικά αναλώσιμα καθώς και συντήρηση εξοπλισμού υπερβαίνουν τα 2.500 €, όταν η κρατική μηνιαία παροχή ανέρχεται σε μόλις 846 € περίπου.
Παράλληλα, παρατηρείται σοβαρή ανεπάρκεια στην κάλυψη
εξοπλισμού, καθώς για ένα νέο εξατομικευμένο αμαξίδιο η επίσημη προσφορά ανέρχεται σε 54.679,57 €, την ώρα που η ενδεχόμενη κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ έως τα 36.000 € τελεί υπό προϋποθέσεις και δεν είναι εξασφαλισμένη, ενώ ακάλυπτες παραμένουν οι ανάγκες σε αναπνευστικό εξοπλισμό, μπαταρίες, συσκευές αναρρόφησης, καθώς και ειδικό ηλεκτρικό
κρεβάτι και στρώμα. Επιπλέον, η απουσία εξειδικευμένης δημόσιας κατ’ οίκον φροντίδας μετακυλύει ολόκληρο το βάρος της 24ωρης υποστήριξης στο οικείο οικογενειακό περιβάλλον.
Οι βουλευτές της Νέας Αριστεράς ζητούν από τους αρμόδιους Υπουργούς να απαντήσουν αν σκοπεύουν να αναθεωρήσουν τα όρια και τις διαδικασίες κάλυψης του ΕΟΠΥΥ ώστε να καλύπτεται στο 100% το πραγματικό κόστος εξειδικευμένου εξοπλισμού για ασθενείς με προχωρημένη Duchenne και αντίστοιχες βαριές αναπηρίες. Επίσης, ζητούν να απαντήσουν ποια μέτρα
προτίθενται να λάβουν για την πλήρη δωρεάν κάλυψη των μηνιαίων αναλωσίμων και συνεδριών φυσιοθεραπείας/αποκατάστασης, καθώς και αν υπάρχει σχεδιασμός εκ μέρους τους για τη δημιουργία ή ενίσχυση εξειδικευμένων δημόσιων δομών κατ’ οίκον φροντίδας για άτομα με 24ωρη μηχανική υποστήριξη.
Ακολουθεί η Ερώτηση
ΕΡΩΤΗΣΗ
Προς τον Υπουργό Υγείας
και την Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
Θέμα: Σοβαρά ελλείμματα στην κάλυψη του αναγκαίου εξοπλισμού, των αναλωσίμων και της φροντίδας για άτομα με προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφή Duchenne (DMD).
Η προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφή Duchenne (DMD) αποτελεί μια βαριά νευρομυϊκή νόσο που προκαλεί σοβαρή και ολική αναπηρία, απαιτώντας 24ωρη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, εξειδικευμένο εξοπλισμό και συνεχή καθημερινή φροντίδα. Η πραγματικότητα που αντιμετωπίζει 37χρονος
συμπολίτης μας από τον Βόλο, ο οποίος ζει με ποσοστό αναπηρίας 95%, μόνιμη τραχειοστομία και 24ωρο μηχανικό αερισμό, φέρνει στο φως την τεράστια απόσταση που χωρίζει τις τυπικές κανονιστικές προβλέψεις από την πραγματική πρόσβαση των ασθενών στη φροντίδα.
Στην καθημερινή πραγματικότητα, οι τυπικά προβλεπόμενες παροχές αδυνατούν να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες. Τα μηνιαία έξοδα υγείας για φυσιοθεραπεία, αναπνευστικά και υγειονομικά αναλώσιμα, υποστηρικτικό εξοπλισμό και συντήρηση υπερβαίνουν τα 2.500 €, την ώρα που η κρατική
μηνιαία παροχή ανέρχεται σε μόλις 846 € περίπου. Παράλληλα, η έλλειψη εξειδικευμένης δημόσιας κατ’ οίκον φροντίδας μετακυλίει όλο το βάρος της 24ωρης υποστήριξης στους ηλικιωμένους γονείς του.
Την ίδια στιγμή, παρουσιάζονται σοβαρά εμπόδια στην προμήθεια του απαραίτητου εξοπλισμού. Το ηλικίας 18 ετών ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο του ασθενούς, το οποίο είχε αγοραστεί ιδιωτικά, δεν καλύπτει πλέον με ασφάλεια τις ανάγκες του. Για ένα νέο, εξατομικευμένο αμαξίδιο η επίσημη γραπτή προσφορά ανέρχεται σε 54.679,57 €, ενώ η ενδεχόμενη κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ έως τα 36.000 € τελεί υπό την προϋπόθεση εγκρίσεων και δεν είναι εξασφαλισμένη, αφήνοντας ένα τεράστιο οικονομικό κενό. Παράλληλα, παραμένουν αυξημένες και ακάλυπτες οι ανάγκες σε αναπνευστικό εξοπλισμό, μπαταρίες, συσκευές αναρρόφησης, καθώς και ειδικό ηλεκτρικό κρεβάτι και στρώμα.
Επειδή, η διασφάλιση της αξιοπρεπούς διαβίωσης και της ισότιμης πρόσβασης στην υγεία για τα άτομα με βαριές νευρομυϊκές παθήσεις αποτελεί συνταγματική υποχρέωση της πολιτείας.
Ερωτάται ο αρμόδιος Υπουργός:
- Σκοπεύετε να αναθεωρήσετε τα όρια και τις διαδικασίες κάλυψης του ΕΟΠΥΥ για εξειδικευμένο και εξατομικευμένο εξοπλισμό, ώστε να καλύπτεται στο 100% το πραγματικό κόστος για ασθενείς με προχωρημένη Duchenne και αντίστοιχες βαριές αναπηρίες;
- Ποια μέτρα προτίθεστε να λάβετε για την πλήρη δωρεάν κάλυψη των μηνιαίων αναλωσίμων και των απαραίτητων συνεδριών φυσιοθεραπείας/αποκατάστασης, ώστε να μην επιβαρύνονται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους με υπέρογκες ιδιωτικές δαπάνες;
- Υπάρχει σχεδιασμός εκ μέρους σας για τη δημιουργία ή ενίσχυση εξειδικευμένων δημόσιων δομών κατ’ οίκον φροντίδας για άτομα με 24ωρη μηχανική υποστήριξη, προκειμένου να αποσυμφορηθούν οι υπερήλικες οικογενειακοί φροντιστές;
Οι ερωτώντες βουλευτές
Αναγνωστοπούλου Αθανασία (Σία)
Δρίτσας Θεόδωρος
Πέρκα Θεοπίστη (Πέτη)
Τσακαλώτος Ευκλείδης